我們一起去記錄月亮的孩子！

年華似水

       白化病屬于罕見病，在人群中發(fā)病率約為1/15000，該病多為常染色體隱性遺傳，導(dǎo)致皮膚、毛發(fā)、眼睛缺少黑色素且眼睛嚴(yán)重發(fā)育不良，表現(xiàn)為皮膚白皙，毛發(fā)為白色或黃色，眼睛和皮膚怕曬，視力一般為常人的1/5至1/20。由于發(fā)病率低，患者相對(duì)分散，同時(shí)公眾甚至醫(yī)務(wù)工作者不是很了解，導(dǎo)致了患者被誤解、歧視的現(xiàn)象很為普遍。同時(shí)與亞洲人差異較大的外表，也給患者極大的精神壓力。

　   正因如此，月亮孩子之家在“2014中央財(cái)政支持社會(huì)組織示范項(xiàng)目”的支持下，設(shè)計(jì)舉辦“2014中國(guó)白化病患者培訓(xùn)交流會(huì)”，此次活動(dòng)將邀請(qǐng)白化病診療、低視力康復(fù)及心理咨詢等領(lǐng)域的相關(guān)專家，通過白化病病理介紹、診療進(jìn)展、低視力康復(fù)、患者社會(huì)融入、成長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)分享、心理減壓、以及才藝展示等環(huán)節(jié)，來促進(jìn)白化病患者正確認(rèn)知白化病，使患者及家屬不再感覺到孤單，得到互相的心理支撐、共同探討該群體面臨的病理、心理及社會(huì)問題并商討解決方案，更好地促進(jìn)其發(fā)展。
　　此次活動(dòng)將會(huì)是截至目前為止中國(guó)大陸范圍內(nèi)規(guī)模最大的白化病患者交流活動(dòng)，借著專家的講解和患者及家長(zhǎng)間的互動(dòng)交流，相信大家一定會(huì)在這里有所收獲的！
咸魚網(wǎng)聯(lián)合長(zhǎng)安EOS俱樂部誠(chéng)摯的邀請(qǐng)您關(guān)愛弱勢(shì)群體，為他們做我們力所能及的一切！
活動(dòng)時(shí)間：8月2、3日 （可報(bào)名半天）
活動(dòng)地點(diǎn)：西安賓館
報(bào)名電話：85218528
自帶相機(jī)、三腳架、快門線、閃光燈等器材。俱樂部可提供部分器材。
拍攝時(shí)間：
8月2日
8:40拍攝合影
9:00-12:00 會(huì)議記錄拍攝（1個(gè)會(huì)場(chǎng)，需要2名志愿者）
13:30-17:30 會(huì)議記錄拍攝（2個(gè)會(huì)場(chǎng)，需要4名志愿者）
8月3日
9:00-12:00 會(huì)議記錄拍攝（3個(gè)會(huì)場(chǎng)，需要4名志愿者）
13:30-17:30 會(huì)議記錄拍攝（3個(gè)會(huì)場(chǎng)，需要4名志愿者）
19:00-22:00 晚會(huì)拍攝（不限人數(shù)，最好有舞臺(tái)拍攝經(jīng)驗(yàn)）
報(bào)名聯(lián)系人：
張佳：18729203533