明為“世界自閉癥日”咸陽有300名自閉癥兒童

新聞大哥

咸陽一家兒童智能培訓(xùn)中心，自閉兒童正在做運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練本報(bào)記者馬超攝

　　2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”，以提高人們對(duì)自閉癥患者的關(guān)注。自閉癥，醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥，是一個(gè)尚沒有被全社會(huì)知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同，自閉癥不會(huì)影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。今年的“世界自閉癥日”即將到來，本報(bào)記者走進(jìn)這一特殊群體，帶你了解他們的生活與困境，窺探這一群體的孤獨(dú)，或許你會(huì)明白，他們真的需要社會(huì)更多的關(guān)愛?！幷甙?br /> 　　
　　在咸陽有一群特殊的孩子，他們就像天上的星星一樣，只遵循自己的軌道運(yùn)行，一人一世界，獨(dú)自閃爍。他們活在自己的世界里，不與別人交流，與社會(huì)脫節(jié)。如果在幼年，沒人對(duì)此加以干預(yù)，他們將一生孤獨(dú)。
　　
　　他們就是自閉癥兒童。在咸陽市，自閉癥兒童一共約有300多名。
　　
　　故事一：“星星的孩子”參加星光大道晉級(jí)

       在今年的星光大道咸陽賽區(qū)選拔賽上，14歲的小勇用一首《隱形的翅膀》征服了評(píng)委，成功晉級(jí)500強(qiáng)?？墒牵啾绕胀ㄈ?，他能勇敢地走上舞臺(tái)唱歌，已經(jīng)非常不易，因?yàn)樗且幻蚤]癥兒童。
　　
　　“如果小勇沒有接受過自閉癥干預(yù)訓(xùn)練，現(xiàn)在肯定不會(huì)與人交流，更不要說是上臺(tái)唱歌了?！毙∮略谔厥饨逃龑W(xué)校的老師朱嬌嬌已經(jīng)帶了小勇一年，就是在她的鼓勵(lì)下，有唱歌天賦的小勇才有勇氣報(bào)名參加星光大道。
　　
　　昨日，在和小勇的交流中，他不會(huì)與你眼神相對(duì)，并且不斷重復(fù)著上課時(shí)學(xué)到的數(shù)字，不清楚地說著，“這個(gè)是8，這個(gè)是7……”朱嬌嬌說，這是自閉癥患者的共同特點(diǎn)，孤僻、機(jī)械性地重復(fù)獲得的信息、語言發(fā)音能力弱，“通過干預(yù)性訓(xùn)練，他已經(jīng)可以做到與陌生人交流了，并且能上臺(tái)唱歌。但是小勇可能永遠(yuǎn)也做不到和正常孩子一樣生活，只能是盡量讓他融入社會(huì)，并且必須接受終身干預(yù)訓(xùn)練?！?br /> 　　
　　故事二：為了孩子?jì)寢屴o職
　　
　　和已經(jīng)能上臺(tái)唱歌的小勇相比，大部分自閉癥兒童仍然沒有走出自己的世界。
　　
　　3歲的哲哲喜歡發(fā)光的東西，他可以一直不眨眼地看著炫目的燈光，直到淚流不止。他像正常的孩子一樣，喜歡吃蛋糕，可是當(dāng)他吃飽后，一定要?dú)У羰Ｏ碌摹?br /> 　　
　　2歲的時(shí)候，哲哲的媽媽陳女士發(fā)現(xiàn)，哲哲與同齡的孩子有很大的不同，“他特別不合群，只喜歡自己玩，并且總是教不會(huì)他說話?！标惻空f，去醫(yī)院檢查時(shí)，哲哲所有生理體征都沒有問題，她是看到一個(gè)電視報(bào)道后，才意識(shí)到自己的孩子可能患有自閉癥。
　　
　　現(xiàn)在，陳女士和其他自閉癥兒童家長(zhǎng)一樣，辭去工作陪哲哲在咸陽自閉癥特殊教育學(xué)校做干預(yù)訓(xùn)練，“在孩子接受自閉癥干預(yù)訓(xùn)練時(shí)，必須有家長(zhǎng)陪同，這樣孩子才能更好地接受所學(xué)到的東西?！庇捎陉惻恳恢币阒苷?，他們家的生活重?fù)?dān)壓在了丈夫身上。因?yàn)檎苷芤粋€(gè)月的學(xué)費(fèi)就得1200元，再加上生活所需，陳女士家已經(jīng)入不敷出，“只有他爸爸一個(gè)人的工資，只夠日常生活，孩子的錢都是老人給的?！闭苷艿臓敔斦f，如果孩子的病需要錢，就把老家的房子賣了，再?zèng)]錢不能耽誤他。
　　
　　故事三：歧視和指責(zé)讓家長(zhǎng)痛苦不已
　　
　　自閉癥孩子的干預(yù)訓(xùn)練費(fèi)用，已經(jīng)讓很多家庭難以承受，可是由于目前社會(huì)上對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)不足，對(duì)自閉癥兒童的歧視更是讓這些本來傷痛的家長(zhǎng)痛苦不已。
　　
　　康康的媽媽周女士是3月30日才把孩子送到特殊教育學(xué)校的，老家在江西的周女士一家因?yàn)樵谖靼泊蚬?，也因?yàn)橄剃枌W(xué)校的費(fèi)用相對(duì)較低，就帶著康康來到了咸陽。說起康康的病，周女士流下了眼淚，“孩子已經(jīng)8歲了，聽老師說自閉癥孩子過了6歲，干預(yù)的效果就很難起作用?！敝芘空f，她在康康2歲的時(shí)候發(fā)現(xiàn)他不會(huì)說話，不和人交流，也不哭不鬧。起初家里人都以為男孩子內(nèi)向、孤僻不是什么大事，長(zhǎng)大就好了?？墒堑鹊娇悼邓奈鍤q時(shí)，周女士覺得康康和同齡的孩子比，差距特別大，從不和別的小孩子玩，說話也很少，并且咬字不清。
　　
　　孩子的病已經(jīng)讓周女士非常操勞，但是相比而言，家人鄰里的不理解，對(duì)孩子及自己的指責(zé)讓她覺得更加痛苦。當(dāng)周女士告訴家里人康康有自閉癥時(shí)，他們都不相信，只說周女士生了個(gè)“傻子”，是她把孩子帶成這樣的?！叭宓娜硕疾蛔尯⒆痈悼低妫瑹o端的指責(zé)到處都是，我現(xiàn)在在家里什么地位都沒有。”周女士并不期望康康能恢復(fù)到和正常孩子一樣，她只是希望通過自閉癥特殊教育學(xué)校的干預(yù)訓(xùn)練，讓康康能有生活自理能力。
　　
　　“只要有一線希望，再怎么樣也得試試?！敝芘空f。
　　
　　自閉癥早期干預(yù)民間力量在行動(dòng)
　　
　　哲哲、康康先后都進(jìn)了學(xué)校進(jìn)行特殊教育，在這所位于咸陽市寶泉路的一家兒童特殊教育學(xué)校，他們和23名自閉癥兒童一起接受系統(tǒng)的自閉癥干預(yù)訓(xùn)練。
　　
　　許女士是這家民辦學(xué)校的校長(zhǎng)，相對(duì)于其他辦學(xué)校的人，她比較特殊，因?yàn)樗齽?chuàng)立學(xué)校的原因并不是要營(yíng)利，而是因?yàn)椤巴∠鄳z”，她的孩子也患有自閉癥。
　　
　　“一方面是為了孩子的干預(yù)訓(xùn)練能方便進(jìn)行，另一方面是能讓咸陽更多的自閉癥孩子得到最好的干預(yù)。”
　　
　　她的學(xué)校是2010年成立的，先后有52名自閉癥兒童在此進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，目前已有5名兒童進(jìn)入常規(guī)幼兒園和學(xué)校接受教育。從成立至今，許女士的學(xué)校幾乎月月虧損，但是即便如此，她還是堅(jiān)持要將學(xué)校繼續(xù)辦下去，“自閉癥兒童通過干預(yù)訓(xùn)練，雖說不能和正常的孩子一樣，但如果教育方法得當(dāng)，是可以讓這些孩子慢慢融入社會(huì)的，起碼生活能自理?！?br /> 　　
　　學(xué)校的另一名校長(zhǎng)高繼軍介紹說，目前社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)還很不夠，因?yàn)楹芏嗉议L(zhǎng)在孩子幼年時(shí)都沒有重視自閉癥的表現(xiàn)，所以耽誤了早期干預(yù)，“孩子在3歲之前進(jìn)行干預(yù)是最佳的，6歲以后再進(jìn)行干預(yù)效果就不大了。”高繼軍說。
　　
　　據(jù)了解，目前咸陽市有3家特殊教育學(xué)校接收自閉癥兒童，它們都或多或少地存在資金和專業(yè)師資力量匱乏的情況。李娜是人民路一家特殊教育學(xué)校的校長(zhǎng)，她目前正在探索如何更好地聯(lián)系社會(huì)力量幫助咸陽的自閉癥孩子。
　　
　　“我們現(xiàn)在通過申請(qǐng)壹基金‘海洋天堂’自閉癥兒童救助項(xiàng)目，已經(jīng)對(duì)學(xué)校的10個(gè)孩子免除了學(xué)費(fèi)?！崩钅缺硎?，除了聯(lián)系企業(yè)、愛心人士與這些孩子進(jìn)行一對(duì)一結(jié)對(duì)、捐助外，她還在積極嘗試在對(duì)成年自閉癥患者訓(xùn)練后，讓他們不僅能生活自理，還能到庇護(hù)性工廠進(jìn)行勞動(dòng)，創(chuàng)造價(jià)值。
　　
　　民辦公助讓更多孩子得到幫助
　　
　　一直以來，除了社會(huì)力量的參與，咸陽市殘疾人聯(lián)合會(huì)也在通過各種方式，關(guān)注著咸陽的自閉癥兒童。
　　
　　“由于自閉癥患者最早沒有明確劃定為殘疾人范疇，所以也一直沒有引起社會(huì)的認(rèn)識(shí)和關(guān)注?！毕剃柺袣埪?lián)康復(fù)科科長(zhǎng)王延宏說，目前自閉癥救助仍處于摸索階段，對(duì)于自閉癥還沒有明確的定位。
　　
　　據(jù)市殘聯(lián)2011年的資料顯示，目前我國(guó)約有自閉癥患兒50萬人，約每1萬名兒童中有2~13例。
　　
　　咸陽市約有自閉癥兒童300人左右，在特殊教育學(xué)校受訓(xùn)的有50人左右?！艾F(xiàn)代醫(yī)學(xué)手段還不能從根本上治愈自閉癥，因?yàn)椴∫蛏袩o定論，所以無法進(jìn)行醫(yī)學(xué)治療?！蓖跹雍暾f，目前只能通過早期干預(yù)，縮短他們與正常社會(huì)的差距，讓他們?cè)缛杖谌肷鐣?huì)。
　　
　　在市殘聯(lián)的幫助下，目前咸陽市已有3家民營(yíng)的特殊教育學(xué)校接收自閉癥兒童，“現(xiàn)在全國(guó)都沒有公立的學(xué)校，全是民營(yíng)的。幾年來，市殘聯(lián)采用民辦公助的形式，共投入12萬元，對(duì)3家機(jī)構(gòu)進(jìn)行資助和扶持，也積極聯(lián)系社會(huì)力量，參與幫助自閉癥兒童?！蓖跹雍暾f。
　　
　　從2006年開始，中殘聯(lián)就在全國(guó)開展了自閉癥兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目，市殘聯(lián)已連續(xù)5年，以每年6名3~6歲兒童的數(shù)量，把咸陽自閉癥兒童送往省殘聯(lián)定點(diǎn)的專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，進(jìn)行三個(gè)月免費(fèi)的康復(fù)訓(xùn)練。
　　
　　“這個(gè)項(xiàng)目人數(shù)還是很少，所以現(xiàn)在我們已經(jīng)向中殘聯(lián)報(bào)送了一個(gè)將搶救性項(xiàng)目延伸至咸陽3個(gè)學(xué)校的申請(qǐng)，希望咸陽更多的自閉癥兒童得到幫助。”
　　
　　志愿者帶孩子認(rèn)知社會(huì)
　　
　　除了正常的培訓(xùn)外，自閉癥孩子更需要適應(yīng)和人交流，才能增強(qiáng)他們?nèi)谌肷鐣?huì)生活的欲望，而目前在咸陽的這3所學(xué)校里，咸陽本地的NGO（不以營(yíng)利為目的的非政府組織）成了這一功課的骨干力量。
　　
　　據(jù)了解，咸陽志愿者聯(lián)盟每周都會(huì)到自閉癥兒童學(xué)校，幫助孩子們認(rèn)知社會(huì)，讓他們學(xué)習(xí)生活常識(shí)，該組織的發(fā)起人劉亞瓊說，“因?yàn)椴粫?huì)和外界交流，生活自理是他們目前最急需的知識(shí)?！笨醇t綠燈過馬路、用錢買東西，這些看似簡(jiǎn)單的事情對(duì)自閉癥兒童來說，并不容易學(xué)會(huì)，“我們的志愿者會(huì)帶著孩子們?nèi)プ鲞@些事情，讓他們盡量融入這個(gè)世界?！?br /> 　　
　　劉亞瓊希望人們多了解自閉癥兒童，關(guān)心和幫助他們，“最重要的是，讓人們不要歧視孩子們，希望大家多了解他們?！蔽覀冏呓@群孩子，探聽他們的心酸，了解他們的艱難困惑，也希望借助我們的微薄力量，讓更多的關(guān)愛投向這個(gè)群體，帶他們走出自己孤獨(dú)的世界。
　　
　　本報(bào)記者宋雨濃
　　
　　

無量歡僖緣

關(guān)注自閉癥兒童。